Norma de Orúe es la presidenta de la Asociación Civil A.M.A.R, Ayuda Mutua Artritis Reumatoidea, que funciona desde hace 16 años en la ciudad de Buenos Aires . Olga Herrera de Tomassini es la presidenta de la filial A.M.A.R de la ciudad de Necochea, desde hace 4 años. Ambas han transitado la mitad de sus vidas con artritis, y han vivido en su propia piel los padecimientos de la enfermedad, ambas han aprendido a sobrellevarla y a acompañar a aquellas personas que se acercan a los grupos AMAR.

  “Somos un grupo de contención, apoyo e información”, afirma contundentemente Norma, y agrega que ya son 400 las personas inscriptas.  “Arribar a un diagnóstico es muy difícil. En esto no hay prevención , pero se puede detectar precozmente: cuando uno tiene rigidez matinal, cuando duelen ambas articulaciones, o se siente una fatiga crónica, a veces cuadros de fiebre, esto sumado a las inflamaciones. Es allí cuando se debe consultar al reumatólogo”, especifica Norma, y aclara que la clave principal es consultar a este profesional y con esa especialidad, y agrega que la artritis reumatoidea es bilateral, lo que significa que toma ambas articulaciones, esta característica es importante de observar para llegar a una rápida consulta.

También hay análisis de sangre que indican un índice de artritis.  Norma cuenta que la aparición de la enfermedad se da mayormente en mujeres y que generalmente aflora en la edad media de la vida, en la edad fértil de la mujer. Esto se constituye como una característica diferente para otra enfermedad relacionada, como la artrosis, que se da por el paso del tiempo. 

 “El disparador que luego desencadena la artritis es un shock emocional, eso es lo que se ve en los grupos de apoyo. En mi caso puntual, yo quedé viuda a los 32 años, y a los 4 meses empecé con la enfermedad”, relata Norma.  

“Soy una paciente, mi enfermedad lleva 29 años, llevo la mitad de mi vida con artritis reumatoidea”, así se presenta Olga Herrera de Tomassini y nos cuenta cómo empezó su historia.  

“Mi enfermedad comenzó con un dolor en el dedo de la mano derecha hace 29 años, el médico que me revisó en aquel momento me dijo tenés artritis reumatoidea. Acá en Necochea en ese momento no había un reumatólogo, nos manejábamos con médico clínico y médicos traumatólogos, entonces el tratamiento era básico. Desgraciadamente yo perdí tres años acá con ese tratamiento básico, hasta que llegué a un médico reumatólogo en la ciudad de Tandil y ,recién allí , mi enfermedad empezó a ser tratada como correspondía. Igualmente en aquel tiempo y comparado con los tratamientos actuales aquello era precario. Yo soy una paciente que a raíz de los años perdidos(fueron tres años sin poder llegar a un especialista reumatólogo), tengo prótesis en las manos (siliconas), porque se me destruyeron las articulaciones. Yo tengo reemplazo total de cadera, reemplazo total de rodilla, porque mi enfermedad ha sido severa no la he podido controlar para que no me siga destruyendo ni deformando. Estoy controlada con respecto a los dolores, pero la enfermedad está activa”, narra Olga con mucha entereza. 

“A mí me pasaba de ir por la calle llorando porque no podía subir y bajar los cordones de la vereda, no podía abrir una puerta, el hecho de que me quedara acostada en la cama en una posición y tuviera que venir mi marido a las dos horas a darme vuelta porque yo no podía agarrar las sábanas, sólo podía agarrarlas con los dientes, eso te da la magnitud, lo terrible que para mí ha sido esta enfermedad. Cuando pienso para atrás digo realmente que bien que estoy hoy, porque mi calidad de vida ha mejorado mucho después de las operaciones. Yo me desenvuelvo sola, lo único que no tengo es mucha fuerza, es por eso que en mi casa ya tengo todo “orquestado” para no tener que forzar mis articulaciones”, describe. 

La artritis reumatoidea es una enfermedad crónica que tiende a persistir durante muchos años, afecta a distintas articulaciones y puede llegar a dañar el cartílago, hueso, tendones y ligamentos produciendo discapacidad. 

“El trabajo con la terapista ocupacional y el diálogo con otra gente que padece la enfermedad nos van dando datos y claves para que nuestro entorno dentro del hogar se adecue a nuestras posibilidades. Por ejemplo: engrosar los mangos de las puertas, retorcer la ropa utilizando la canilla y no las manos, que puertas y ventanas tengan perillas que podamos manejar. Todo lo que necesitamos en la cocina, no esté ni muy alto ni muy bajo para no tener que subir o agacharnos, que todo sea práctico, un montón de detalles, cómo tomar las ollas, para no hacer fuerza en las articulaciones de las manos porque son muy sensibles, entre otras cosas”, sostiene. 

“Anímicamente el apoyo de la familia es fundamental, a mi eso es lo que me sostuvo, porque en muchas oportunidades pensé que mi vida iba a ser postrada en una cama o en una silla de ruedas, el apoyo de mi familia de mi esposo de mis hijos, eso es el comienzo, o sea, sentirte protegida, contenida, asistida por ellos”, manifiesta agradecida.

“En mi caso yo había perdido a mi hermana menor , con una gran carga emotiva, porque había dejado dos hijos chicos, pienso que ese puede haber sido mi disparador. Pero igualmente es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio organismo la genera después de este “click” que el shock emocional ocasiona”, reflexiona Olga. 

Los Grupos AMAR son muchos en la República Argentina. El objetivo principal es difundir qué es la enfermedad, para que el paciente que la padezca sepa cómo llevarla adelante. 

Contactos:  En Buenos Aires:  Sra. Norma de Orúe  Tel:011-4958-6775  info@artritisreumatoidea.org 

En Necochea:  Sra. Olga Herrera de Tomassini  Tel:02262 431140  ferreira@satlink.com